Hoe het Alzheimer Nederland Panel groeide naar 4.000+ stemmen en nationale invloed kreeg

Crowdtech × Alzheimer Nederland

“Niemand mag dementie alleen doormaken”

Al meer dan tien jaar zet Alzheimer Nederland zich in om te zorgen dat mensen met dementie, en hun mantelzorgers, nooit meer onzichtbaar zijn voor de mensen die beslissingen nemen over hun leven. Wat begon als een klein belangenbehartigingspanel is uitgegroeid tot een impactvol onderzoekspanel. Dit is hun verhaal.

Een probleem achter gesloten deuren

Dementie kondigt zich niet aan. Ze nestelt zich stilletjes in huishoudens, in routines, in het leven van families die het gewicht ervan vaak volledig alleen dragen. Mantelzorgers geven regelmatig hun baan, hun sociale leven en zelfs hun eigen gezondheid op om voor een dierbare te zorgen. En toch is passende ondersteuning van deze groep nog steeds geen vanzelfsprekendheid.

In Nederland leven zo’n 320.000 mensen met dementie. Achter elk van hen staat bijna altijd een mantelzorger die het onzichtbare, niet-aflatende werk van de zorg verricht.

Alzheimer Nederland wilde deze onzichtbaarheid veranderen.

In 2012 maakte het team Belangenbehartiging de strategische keuze om een infrastructuur te bouwen om beter naar mensen met dementie en mantelzorgers te kunnen luisteren. Rechtstreeks. Continu. Met voldoende cijfermatige onderbouwing om het Binnenhof binnen te stappen en te zeggen: dit is wat duizenden mensen daadwerkelijk meemaken.

Er was geen enkel dramatisch kantelpunt, eerder een stille erkenning. De voorgangers van Susanne beseften dat ze cijfers misten over hun eigen doelgroep: harde data die ze nodig hadden om geloofwaardig te kunnen lobbyen. Niet alleen op basis van individuele verhalen, maar vanuit een evidence-based advocacy-aanpak waarin ervaringen systematisch worden verzameld en onderbouwd met data.

De oplossing lag voor de hand: die cijfers zelf verzamelen. Een panel bleek daarvoor het meest geschikte instrument: snel inzetbaar, schaalbaar, en bij uitstek geschikt voor een organisatie die regelmatig moet reageren op actuele beleidsontwikkelingen.

Van 600 naar 4.000: een decennium van groei

Wat begon als een panel van 600 mantelzorgers is aanzienlijk gegroeid. Vandaag telt het Alzheimer Nederland Panel meer dan 4.000 mantelzorgers en ruim 300 mensen met dementie, en de ambitie houdt daar niet op. Het doel is om de komende jaren door te groeien naar 10.000 panelleden.

Die groei is een bewijs van vertrouwen. Een responspercentage van 22% overall vertelt iets opmerkelijks: deze mensen doen niet zomaar mee, ze komen opdagen. Consequent. Omdat ze zich gehoord voelen.

Een cijfer vat de menselijke dimensie van het panel beter samen dan welk responspercentage ook: 47% van de panelleden geeft aan zich meer gesteund te voelen doordat ze deel uitmaken van het panel. Het onderzoek levert waardevolle data op, maar het gevoel gehoord te worden telt misschien even zwaar.

“Deze groep heeft het ook echt nodig om een platform te krijgen waar ze gehoord worden. Dat bieden we met het panel en daar ben ik heel trots op.”
Susanne van den Buuse, Onderzoeker & Belangenbehartiger, Alzheimer Nederland

Het platform achter het panel

Een panel van deze gevoeligheid en omvang opbouwen en in stand houden vereist infrastructuur die net zo hard werkt als de mensen die er gebruik van maken. Die infrastructuur is Crowdtech.

Achter de schermen regelt het Crowdtech-platform alles wat dit panel mogelijk maakt:

Drie subpanels: mensen met dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals, elk naadloos beheerd binnen een centrale omgeving, met gerichte communicatie en gesegmenteerde inzichten.
Soepele ervaring: toegankelijk op elk apparaat, ontworpen voor mensen die vaak weinig energie en weinig tijd hebben. Als een mantelzorger een kwartier van zijn dag geeft, telt elke seconde.
Volledige AVG-compliance: zodat gevoelige medische en persoonlijke gegevens worden behandeld met de zorgvuldigheid die deze doelgroep verdient.

Impact die verder gaat dan cijfers

Het panel heeft in tien jaar inzichten gegenereerd die levens hebben veranderd. Een onderzoek waaruit bleek dat mantelzorgers gemiddeld 37 uur per week zorgen (het equivalent van een fulltime baan) werd een hoeksteen van de nationale belangenbehartiging.

De Dementiemonitor toont jaar na jaar aan dat mantelzorgers nog steeds onvoldoende ondersteuning ontvangen, waardoor het thema levend blijft in het politieke en maatschappelijke debat.

Panelonderzoek leidde ook rechtstreeks tot de oprichting van de werkgroep ‘dementievriendelijke ziekenhuizen’, nadat uit onderzoek bleek dat ziekenhuispersoneel dementie vaak niet herkende en mantelzorgers vaak niet goed betrok bij behandelbeslissingen. Ook is er een kennisnetwerk opgericht waarin ziekenhuizen hun kennis en ervaringen delen bij het dementievriendelijk worden.

Criteria voor dementievriendelijk wonen werden rechtstreeks ontwikkeld op basis van panelinput en vormen nu de ruggengraat van de woonvisie van Alzheimer Nederland.

Het moment dat er het meest toe deed

In beleid is timing alles. Toen de Sociaal-Economische Raad (SER) een adviestraject startte over ‘Mantelzorg en Werk’, had Alzheimer Nederland een aantal maanden om de stemmen van werkende mantelzorgers te laten tellen.

Ze zochten de samenwerking op met MantelzorgNL en Stichting Werk en Mantelzorg en samen wisten ze binnen twee weken ruim 700 werkende mantelzorgers de vragenlijst in te laten vullen via het Crowdtech-platform.

Daarbij verzamelden ze niet alleen statistieken, maar ook verhalen. Harde data gecombineerd met menselijke getuigenissen. Cijfers die beleidsmakers konden citeren, en quotes die ze niet konden negeren.

De resultaten werden rechtstreeks opgenomen in het SER-adviesrapport aan de Tweede Kamer. De Kamer heeft toegezegd dat er een breed steunplan voor mantelzorgers komt.

“Het is de samenwerking met onze partners die ons in staat stelt onze impact te vergroten. Met de betrouwbare software van Crowdtech kunnen we ons concentreren op wat echt telt: luisteren naar onze mensen.”
Susanne van den Buuse, Onderzoeker & Belangenbehartiger, Alzheimer Nederland

Toen en nu

Panelleden (mensen met dementie)	0 (2012) → 300+ vandaag
Panelleden (mantelzorgers)	600 (2012) → 4.000+ vandaag
Ambitie	Doorgroei naar 10.000 leden
Responspercentage	22%
Leden die zich meer gesteund voelen	47%
Beleidsresultaat	o.a. steunplan voor werkende mantelzorgers
Jaren partnerschap	10+

Wat er nu volgt

Het Alzheimer Nederland Panel staat niet stil. De ambitie om 10.000 leden te bereiken wordt ondersteund door actieve werving via social media, nieuwsbrieven en grootschalige onderzoeken zoals de Dementiemonitor, die alleen al in één jaar meer dan 800 nieuwe leden opleverde.

Het panel breidt ook zijn bereik binnen de organisatie uit. Sinds 2018 gebruiken ook teams buiten Belangenbehartiging, waaronder Wetenschappelijk Onderzoek, het panel om onderzoeksvoorstellen, campagnes of websites te toetsen en mensen met dementie en hun naasten te betrekken bij hun plannen.

Het doel: alle beleid en acties van Alzheimer Nederland zijn gebaseerd op de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun naasten.

Alzheimer Nederland bouwde niet zomaar een onderzoekspanel. Ze bouwden een beweging, waarin duizenden mensen die dementie ooit in stilte doormaakten nu een directe lijn hebben naar de mensen die opkomen voor hun belangen.

Crowdtech is er trots op de infrastructuur achter die stem te zijn.