Crowdtech × Alzheimer Nederland
« Personne ne devrait traverser la démence seul »
Depuis plus de dix ans, Alzheimer Nederland se bat pour que les personnes atteintes de démence, et leurs aidants, ne soient plus jamais invisibles aux yeux de ceux qui décident de leur vie.
Ce qui n’était au départ qu’un petit panel de plaidoyer est devenu un panel de recherche à fort impact. Voici leur histoire.
Un problème derrière des portes closes
La démence ne s’annonce pas. Elle s’installe sans bruit dans les foyers, dans les habitudes, dans la vie de familles qui en portent souvent seules tout le poids.
Les aidants renoncent régulièrement à leur emploi, à leur vie sociale, voire à leur propre santé, pour s’occuper d’un proche. Pourtant, un soutien adapté à ces aidants reste loin d’être acquis.
Aux Pays-Bas, quelque 320 000 personnes vivent avec la démence. Derrière presque chacune d’elles, un aidant accomplit le travail invisible et sans relâche du soin.
Alzheimer Nederland voulait changer cette invisibilité.
En 2012, l’équipe Plaidoyer a fait un choix stratégique : bâtir une infrastructure pour mieux écouter les personnes atteintes de démence et leurs aidants. Directement. En continu. Avec assez de chiffres pour entrer au Binnenhof et dire : voilà ce que vivent réellement des milliers de personnes.
Il n’y a pas eu de tournant spectaculaire, plutôt une prise de conscience discrète.
Les prédécesseurs de Susanne ont compris qu’il leur manquait des chiffres sur leur propre public : des données solides, indispensables pour que leur lobbying soit crédible.
Les témoignages individuels ne suffisaient pas. Il leur fallait une démarche de plaidoyer fondée sur les preuves, qui recueille les expériences de façon systématique et les appuie sur des données.
La solution s’imposait : recueillir ces chiffres eux-mêmes. Le panel s’est révélé l’outil le plus adapté : rapide à déployer, évolutif, et parfait pour une organisation qui doit souvent réagir à l’actualité politique.
De 600 à 4 000 : dix ans de croissance
Parti de 600 aidants, le panel a considérablement grandi. Aujourd’hui, le panel d’Alzheimer Nederland réunit plus de 4 000 aidants et plus de 300 personnes atteintes de démence, et l’ambition ne s’arrête pas là. L’objectif : atteindre 10 000 membres dans les prochaines années.
Cette croissance témoigne d’une confiance. Un taux de réponse global de 22 % est parlant : ces personnes ne participent pas par hasard, elles répondent présent. Régulièrement. Parce qu’elles se sentent écoutées.
Un chiffre résume la dimension humaine du panel mieux que n’importe quel taux de réponse : 47 % des membres se sentent davantage soutenus parce qu’ils font partie du panel. L’étude produit des données précieuses, mais être écouté compte peut-être tout autant.
« Ces personnes ont vraiment besoin d’une tribune où elles sont entendues. C’est ce que nous leur offrons avec le panel, et j’en suis très fière. »
Susanne van den Buuse, chercheuse et chargée de plaidoyer, Alzheimer Nederland
La plateforme derrière le panel
Bâtir et faire vivre un panel aussi sensible et aussi vaste exige une infrastructure à la hauteur de l’engagement de ceux qui s’en servent. Cette infrastructure, c’est Crowdtech.
En coulisses, la plateforme Crowdtech assure tout ce qui rend ce panel possible :
- Trois sous-panels : personnes atteintes de démence, aidants et professionnels de santé, chacun géré sans accroc dans un environnement central, avec une communication ciblée et des analyses par segment.
- Une expérience fluide : accessible sur tous les appareils, pensée pour des personnes qui ont souvent peu d’énergie et peu de temps. Quand un aidant donne un quart d’heure de sa journée, chaque seconde compte.
- Une conformité totale au RGPD : pour que les données médicales et personnelles sensibles soient traitées avec le soin que mérite ce public.
Un impact qui dépasse les chiffres
En dix ans, le panel a produit des enseignements qui ont changé des vies. Une étude montrant que les aidants consacrent en moyenne 37 heures par semaine aux soins (autant qu’un emploi à temps plein) est devenue une pierre angulaire du plaidoyer national.
Année après année, le Dementiemonitor démontre que les aidants reçoivent encore trop peu de soutien, ce qui maintient le sujet au cœur du débat politique et public.
Le panel a aussi conduit directement à la création du groupe de travail « hôpitaux adaptés à la démence ». Une étude avait montré que le personnel hospitalier reconnaissait souvent mal la démence et associait mal les aidants aux décisions de traitement.
Un réseau de connaissances est également né : les hôpitaux y partagent leurs savoirs et leurs expériences pour mieux s’adapter à la démence.
Les contributions du panel ont directement servi à définir les critères d’un habitat adapté à la démence. Ces critères structurent aujourd’hui la politique d’Alzheimer Nederland en matière de logement.
Le moment qui comptait le plus
En politique, tout est question de calendrier. Lorsque le Conseil économique et social (SER) a lancé une mission de conseil sur « Mantelzorg en Werk » (aidance et travail), Alzheimer Nederland disposait de quelques mois pour faire compter la voix des aidants qui travaillent.
L’organisation s’est rapprochée de MantelzorgNL et de Stichting Werk en Mantelzorg. Ensemble, ils ont recueilli en deux semaines les réponses de plus de 700 aidants actifs, via un questionnaire sur la plateforme Crowdtech.
Ils n’ont pas recueilli que des statistiques, mais aussi des récits. Des données solides et des témoignages humains. Des chiffres que les décideurs pouvaient citer, et des paroles qu’ils ne pouvaient pas ignorer.
Le SER a repris ces résultats tels quels dans l’avis qu’il a remis à la Chambre des représentants néerlandaise. La Chambre s’est engagée à mettre en place un vaste plan de soutien aux aidants.
« C’est la collaboration avec nos partenaires qui nous permet d’élargir notre impact. Avec le logiciel fiable de Crowdtech, nous pouvons nous concentrer sur l’essentiel : écouter nos membres. »
Susanne van den Buuse, chercheuse et chargée de plaidoyer, Alzheimer Nederland
Hier et aujourd’hui
| Membres du panel (personnes atteintes de démence) | 0 (2012) → plus de 300 aujourd’hui |
| Membres du panel (aidants) | 600 (2012) → plus de 4 000 aujourd’hui |
| Ambition | Atteindre 10 000 membres |
| Taux de réponse | 22 % |
| Membres qui se sentent davantage soutenus | 47 % |
| Résultat politique | Notamment un plan de soutien aux aidants qui travaillent |
| Années de partenariat | Plus de 10 |
Et maintenant
Le panel d’Alzheimer Nederland ne reste pas immobile. L’ambition des 10 000 membres s’appuie sur un recrutement actif via les réseaux sociaux, les newsletters et de grandes enquêtes comme le Dementiemonitor, qui a apporté à lui seul plus de 800 nouveaux membres en une seule année.
Le panel étend aussi sa portée au sein de l’organisation. Depuis 2018, des équipes extérieures au Plaidoyer, dont la Recherche scientifique, l’utilisent pour tester des projets de recherche, des campagnes ou des sites web, et pour associer les personnes atteintes de démence et leurs proches à leurs projets.
L’objectif : que toute la politique et toutes les actions d’Alzheimer Nederland reposent sur les souhaits et les besoins des personnes atteintes de démence et de leurs proches.
Alzheimer Nederland n’a pas simplement bâti un panel de recherche. L’organisation a bâti un mouvement, où des milliers de personnes qui traversaient jadis la démence en silence disposent désormais d’une ligne directe avec ceux qui défendent leurs intérêts.
Crowdtech est fière d’être l’infrastructure qui porte cette voix.
Rendre la recherche fluide et percutante, c’est possible
Oubliez les tracas de l’organisation. Crowdtech apporte la structure intuitive dont vous avez besoin pour des projets qui coulent de source. Travaillez en équipe de manière plus agile et collaborative, pour des résultats qui marquent les esprits durablement. Prêts à faire rimer recherche avec plaisir et efficacité ?